O deputado Capitão Martim (Republicanos) apresentou projeto de lei (PL 90/2024) visando instituir a Semana Estadual de Conscientização das Doenças Raras no Rio Grande do Sul. A proposta é pioneira ao dedicar uma semana à sensibilização e educação sobre as doenças raras, abordando seus impactos significativos e a importância vital do diagnóstico precoce. “Essa semana especial não apenas educa, mas também fortalece o suporte às famílias e pacientes, promovendo uma melhor compreensão das doenças raras e suas consequências na sociedade”, explicou o deputado.
Entendendo as Doenças Raras
Doenças raras, conforme definidas pela prevalência no Brasil, afetam 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. Estas incluem condições como doença de Crohn, fibrose cística, doença de Addison, osteogênese imperfeita e síndrome de Guillain Barré. Com aproximadamente 8 mil doenças raras identificadas mundialmente, mais de 70% têm origem genética. Apesar de cada doença afetar um número limitado de pessoas, juntas elas compõem um vasto grupo que impacta profundamente pacientes, familiares e cuidadores.
Atividades Propostas
A iniciativa propõe uma série de atividades educacionais durante a Semana Estadual de Conscientização, incluindo palestras, seminários e ampla divulgação de informações sobre sintomas, tratamentos e prevenção das doenças raras. O objetivo é aumentar a compreensão pública sobre a gravidade dessas condições e reforçar a necessidade de políticas públicas que garantam direitos e suporte adequado aos afetados.
Promoção de Pesquisa e Desenvolvimento
Além das atividades educativas, a Semana também visa promover a pesquisa e o desenvolvimento de novos tratamentos e diagnósticos precisos, a exemplo do trabalho desenvolvido pelo Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras, Casa dos Raros, em Porto Alegre. “É uma oportunidade para impulsionar o avanço científico nessa área, essencial para a melhoria da qualidade de vida dos afetados”, enfatizou o deputado, ao ressaltar que o enfoque não só fortalece o suporte às famílias e pacientes, mas também promove uma melhor compreensão das doenças raras e suas consequências na sociedade.
Impacto Social e Político
A proposta surge em um contexto de crescente reconhecimento da importância de se entender e apoiar as necessidades das pessoas com doenças raras. “Estabelecer uma semana dedicada a estas condições reflete um esforço para construir uma sociedade mais consciente e preparada para enfrentar tais desafios”, disse Martim.
“O projeto pode ser um marco significativo para a saúde pública e o bem-estar no Estado, oferecendo esperança e apoio renovados para milhares de famílias que lidam diariamente com os desafios de doenças raras”.